Piscina, praia, rio, açude, bica... o banho era uma festa.
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Este caderno digital é destinado a publicação da história de Laura e Letícia e tem como finalidade principal divulgar e trocar informações a respeito de uma terrível síndrome degenerativa: “Lipofuscionose Ceroide Neuronal”, também conhecida por “Doença de Batten”.
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5 comentários:
Bom dia, gostaria de parabenizar pelas meninas lindas que tiveram. Eu sou fisioterapeuta e atualmente trabalho com um menino que passa pela mesma dificuldade em termos de saúde. Se precisar de qualquer coisa, pode me contactar por email (terapeuta_carolina@hotmail.com). Boa sorte e tudo de bom pra vocês.
OLÁ, BOM DIA.
SOU UMA MÃE BATTEN, TENHO UMA FILHA COM A IDADE DAS VOSSAS, DIAGNOSTICO EM 2005 CLN TIPO 2.
GOSTARIA DE TROCAR CONVERSA, SE ASSIM O DESEJAREM.BEM AJAM
Laureni Balles
Boa tarde, sou tia da Camila (09) anos e sofre do tipo 03 desta enfermidade. Gostaria de poder trocar experiências e conversar a respeito do assunto.
Faz 05 anos que a doença se manifestou, e hoje está muito avançada.
que Deus dê a todas vocês a mesma força que tem dado a nós.
Boa Tarde, me chamo Gisele e sou a caçula de três irmãos. Meus irmãos mais velhos tiveram esta doença e gostaria de conversar com vcs!!!
gibittencourt@pop.com.br - e-mail
gikbittencourt@hotmail.com - msn
AOS INTERESSADOS EM TROCAR EXPERIENCIA SOBRE ESTA DOENÇA COMO A LAURINE,CAROLINA,ELDIZA, MICIVAM E LOURDES E DEMAIS O MEU CONTACTO É
goretibento@gmail.com
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